Programme de formation des patients :
Cadre stratégique 2019-2023
Un diagnostic de cancer est bouleversant. Il affecte et perturbe plusieurs aspects de la vie d’une personne. Les personnes atteintes d’un cancer, leur famille et leurs aidants doivent faire face à un grand nombre de nouvelles informations, personnes et expériences, tout en composant avec le stress et les craintes associés à une maladie limitant l’espérance de vie. Nous[*] savons que les patients qui sont mieux renseignés présentent de meilleurs résultats de santé. Nous voulons nous assurer que les Ontariens atteints d’un cancer peuvent obtenir, comprendre, communiquer et utiliser des renseignements leur permettant de participer activement à leurs propres soins. Le cadre stratégique du Programme de formation des patients expose les objectifs et les buts de ce Programme pour la période allant de 2019 à 2023, et orientera nos travaux dans ce domaine au cours des quatre prochaines années.
«La formation des patients est essentielle pour les soins de cancérologie. Au vu du nombre croissant de survivants à long terme et des traitements de plus en plus complexes, le réseau de cancérologie doit faire face à des problèmes de capacité importants liés à la demande croissante de services de cancérologie. La participation active des patients et des familles à leurs soins permet d’offrir des soins de qualité supérieure et contribue aux gains d’efficience du réseau. La formation des patients doit être intégrée aux soins de cancérologie par l’intermédiaire de fournisseurs de soins de santé qualifiés en formation des patients et des familles. Grâce à nos efforts concertés visant à améliorer la qualité de la formation des patients en Ontario, nous sommes confiants de pouvoir offrir des soins de cancérologie durables et de haute qualité. »
Janet Papadakos
Ph.D., responsable provinciale, Programme de formation des patients
Action Cancer Ontario
Buts et objectifs
Bien[*] que nos trois buts soient distincts et uniques, ils sont aussi reliés les uns aux autres. Par exemple, les pratiques exemplaires en matière de littératie en santé soutiennent aussi bien la formation des patients que l’autogestion de la maladie et l’aide à l’autogestion.
Les activités d’application et d’échange des connaissances, ainsi que les initiatives de recherche et d’amélioration de la qualité couvrent les trois buts. Par conséquent, nous ne les avons pas répétées dans le cadre.
But 1
Établir la norme de qualité pour la formation des patients en cancérologie.
Formation des patients : Activité distincte et définissable qui encourage l’apprentissage et l’adoption d’un comportement approprié par les patients. Elle intègre toutes les expériences d’apprentissage auxquelles les patients prennent sciemment part en vue d’améliorer leur compréhension de la gestion de leurs soins et de participer activement à celle-ci. Ces expériences d’apprentissage peuvent être formelles ou informelles, et initiées par le patient ou le fournisseur de soins de santé.[1]
««Une formation des patients de haute qualité tient compte de la personnalité du patient ainsi que de son niveau de compréhension et de ses priorités. Les fournisseurs de soins de santé doivent reconnaître que tout le monde apprend différemment. Les patients doivent avoir accès à diverses ressources pour satisfaire leurs besoins en matière d’apprentissage. »
Une formation des patients efficace renforce leur connaissance et leur compréhension de la maladie et de son traitement. Elle améliore également l’observance thérapeutique et la gestion des symptômes, la capacité d’adaptation, et la satisfaction globale par rapport aux soins.[1] Des pratiques exemplaires sont bien établies pour offrir une formation de qualité aux patients[2] :
- Utilisation d’un vocabulaire simple et de principes de conception clairs
- Satisfaction des besoins d’apprentissage des patients et des aidants
- Possibilité d’accès facile au besoin
Nous[*] employons des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes pour créer du matériel pédagogique destiné aux patients atteints d’un cancer et à leur famille. Cela suppose une collaboration avec des représentants des patients et des familles. Depuis 2015, dans le cadre du Programme de formation des patients, du matériel pédagogique destiné aux patients a été créé et distribué pour compléter les directives cliniques ou combler les lacunes provinciales en matière d’information. À mesure que notre programme évoluera, nous continuerons à élaborer et évaluer des ressources consacrées à la formation des patients.
Objectifs :
- Élaborer un processus systématique de détermination et d’évaluation de la qualité des ressources consacrées à la formation des patients en Ontario et établir des plans pour combler les lacunes.
- Appliquer des pratiques exemplaires fondées sur des données probantes pour créer des ressources de formation des patients qui intègrent la participation des patients, des familles et des aidants dans la détermination des besoins d’apprentissage.
- Promouvoir l’accès aux ressources de formation des patients et leur utilisation.
- Procéder à l’examen permanent et à l’amélioration continue des ressources de formation des patients.
- Promouvoir auprès des éducateurs de patients l’adoption de pratiques exemplaires fondées sur des données probantes en matière de formation des patients et renforcer les compétences en enseignement aux patients des fournisseurs de soins de santé
Pour de plus amples renseignements
- Establishing Comprehensive Cancer Patient Education Services (en anglais seulement)
- Effective Teaching Strategies and Delivery Methods for Effective Patient Education (en anglais seulement)
But 2
Améliorer la littératie en santé relative aux soins de cancérologie.
Littératie en santé : Ensemble des connaissances, des motifs et des compétences nécessaires pour obtenir, comprendre, évaluer et utiliser des renseignements sur la santé afin de formuler des jugements et de prendre des décisions au quotidien en matière de soins, de prévention des maladies et de promotion de la santé dans le but de maintenir ou d’améliorer sa qualité de vie.[3]
««Lorsque nous informons et formons les patients et les aidants, nous assurons la prestation de soins axés sur les patients authentiques, fiables et efficaces. Lorsque les fournisseurs de soins de santé sont en mesure de s’adresser aux patients et aux aidants pour répondre à toutes leurs craintes et leurs questions, ils établissent des rapports mutuellement respectueux. La formation donne aux patients les moyens de jouer un rôle actif dans leur traitement, améliorant ainsi leurs résultats.»
La littératie en santé est un meilleur indicateur de l’état de santé que la situation socioéconomique, l’âge ou l’origine ethnique. Les personnes dont la littératie en santé est faible sont plus susceptibles :[4]
- de présenter de mauvais résultats de santé;[5]
- de faire des erreurs dans la prise de leur traitement;[5]
- de déclarer des expériences négatives du système de santé. [5]
La bonne compréhension des renseignements sur la santé par les patients et les familles dépend :
- de leurs propres compétences et capacités;
- des compétences et capacités de communication efficace de leurs fournisseurs de soins de santé;
- des exigences et des complexités des systèmes et services de soins de santé.
Puisque les soins de cancérologie sont extrêmement complexes, il est nécessaire d’adopter une approche de littératie des soins de santé.[6] Un faible niveau de littératie en santé se traduit par des frais de santé plus élevés. En 2009, on a estimé que le faible niveau de littératie en santé au Canada a entraîné des frais représentant entre 3 % et 5 % du budget de santé annuel total, soit environ 8 milliards de dollars. Ces frais résultent de visites aux services d’urgence et de réadmissions à l’hôpital évitables, et de l’accès des patients aux services de santé à un stade avancé de leur maladie.[7]
Nous[*] devons faire progresser la littératie en santé concernant les soins de cancérologie afin d’améliorer la formation et les résultats de santé des patients en Ontario.
Objectifs :
- Comprendre l’effet du niveau de littératie en santé sur les soins de cancérologie et ses incidences sur la santé et les systèmes de santé.
- Contribuer à mieux comprendre la situation actuelle du niveau de littératie en santé pour cibler les possibilités d’amélioration.
- Renforcer les compétences de littératie en santé des fournisseurs de soins de santé, des patients, des familles et des aidants.
- Mobiliser les organismes de santé pour renforcer les capacités en matière de littératie en santé
- Faire appel aux organismes provinciaux et aux ministères pour soutenir et améliorer la littératie en santé par rapport au cancer
But 3
Promouvoir l’autogestion de la maladie et l’aide à l’autogestion comme responsabilité du réseau de cancérologie
Autogestion de la maladie : L’autogestion du cancer correspond à ce qu’une personne fait, en collaboration avec son équipe de soins de santé, pour gérer les symptômes, les traitements médicaux, les effets secondaires des traitements, les changements physiques, les conséquences psychosociales et les changements de mode de vie consécutifs à un diagnostic ou à un traitement du cancer. Cela couvre les activités et comportements d’autogestion visant à prévenir ou réduire les risques pour la santé et optimiser la santé et la qualité de vie.[8]
Aide à l’autogestion : L’aide à l’autogestion suppose l’établissement d’une relation collaborative entre les patients et les fournisseurs de soins de santé pour déterminer le besoin de formation et d’interventions de soutien. La détermination des besoins des patients consiste à l’évaluation régulière des progrès et des problèmes, au soutien pour la résolution des problèmes, à l’établissements d’objectifs et à la planification de mesures.[8]
««L’autogestion de la maladie a une incidence sur les résultats facilement quantifiables. Avec une meilleure aide à l’autogestion, nous pouvons espérer constater une meilleure observance thérapeutique, une réduction des visites aux services d’urgence et un allègement du fardeau des symptômes. En règle générale, l’aide à l’autogestion permet d’offrir de meilleurs soins de cancérologie. »
««Les soins de cancérologie sont plus sûrs lorsque les patients sont mobilisés et informés, et prennent part à l’équipe de soins de santé. Les patients font le plus gros du travail, et ils ont donc besoin de savoir en quoi consiste le travail, quelle est son importance, et quelle est sa valeur à leurs yeux. Cela aide les patients à prendre les bonnes décisions aux bons moments. »
L’autogestion de la maladie et l’aide à l’autogestion améliorent l’accès aux services de soins de santé ainsi que leur qualité, leur sécurité et leur valeur.[8] Les comportements d’autogestion peuvent également donner les moyens aux patients de prendre des décisions éclairées, de gérer les traitements et les effets secondaires et de s’orienter efficacement dans leur continuum de soins.[9]
Alors qu’on demande de plus en plus aux patients de participer activement à leurs propres soins, une autogestion de la maladie et une aide à l’autogestion efficaces deviennent essentielles. Les patients doivent être en mesure d’exécuter en toute sécurité les tâches nécessaires à la gestion des aspects médicaux de leur maladie et de leur traitement.[8]
Par exemple, certains patients doivent gérer les médicaments oraux de chimiothérapie qu’ils prennent chez eux. Les patients doivent également acquérir des compétences d’autogestion, notamment la capacité de repérer les problèmes existants, afin qu’ils puissent contribuer à la gestion des symptômes physiques et psychosociaux dus à leur maladie.[9]
Le Programme de formation des patients a établi des normes de qualité qui présentent les stratégies de mise en œuvre de l’autogestion de la maladie et de l’aide à l’autogestion pour les soins de cancérologie. Elles définissent également le niveau de soutien auquel les patients et les aidants devraient s’attendre en matière d’autogestion dans leurs soins de cancérologie. Nous[*] continuerons de chercher des possibilités de promouvoir l’autogestion de la maladie et l’aide à l’autogestion, et encouragerons la mise en place d’interventions d’autogestion à l’échelle du système.
Objectifs:
- Élaborer des normes et des principes directeurs pour l’autogestion du cancer en Ontario.
- Évaluer les interventions promouvant l’aide à l’autogestion du cancer.
- Renforcer les compétences en autogestion des fournisseurs de soins de santé, des patients, des familles et des aidants.
- Mobiliser les organismes de santé pour renforcer les capacités en matière d’aide à l’autogestion
Pour de plus amples renseignements :
- Self-Management Education for Patients with Cancer: Evidence Summary (en anglais seulement)
- Self-Management in Cancer: Quality Standards (en anglais seulement)
- Self-Management Toolkit (en anglais seulement)
Résultats à long terme
««L’exécution réussie du cadre stratégique du Programme de formation des patients permettra de s’assurer que les patients, les familles et les aidants disposent des renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées au sujet de leurs soins et sont à même de gérer leur santé, en partenariat avec leur équipe de soins de santé, pour garantir les meilleurs résultats possibles aux patients. »
Le cadre stratégique du Programme de formation des patients présente les buts et objectifs du programme sur les quatre prochaines années. L’exécution réussie de ces objectifs et des initiatives subséquentes favoriseront les résultats suivants :
- Les patients, les familles et les aidants sont mobilisés, compétents, et équipés pour participer et contribuer à leurs soins de cancérologie.
- Les fournisseurs de soins de santé valorisent la participation du patient, de la famille et des aidants aux soins, sont des éducateurs qualifiés et savent comment établir des partenariats d’autogestion efficaces.
- Les organismes de soins de santé valorisent la participation du patient, de la famille et des aidants à leurs soins, et facilitent l’exploration, la compréhension et l’utilisation des renseignements et services qui leur sont nécessaires pour prendre en charge leur santé.
Prochaines étapes
Pour atteindre avec succès les objectifs et les buts définis dans ce plan, nous[*] continuerons de collaborer avec des intervenants régionaux. Chaque objectif du cadre stratégique sera soutenu par des projets et des initiatives visant à atteindre ces buts. Cela inclura des initiatives de recherche et d’amélioration de la qualité ainsi que des activités d’application et d’échange des connaissances. Chaque projet et initiative sera doté d’un élément de mesure nous assurant de pouvoir suivre les progrès dans l’atteinte des buts fixés dans le cadre stratégique.
À propos de ce cadre
Le cadre stratégique du Programme de formation des patients présente les buts et les objectifs de ce programme, et oriente nos travaux pour la période allant de 2019 à 2023. Conforme au cinquième Plan pour la lutte contre le cancer en Ontario, le cadre contribue aux objectifs suivants de ce dernier :
- Soins axés sur les personnes : Offrir des soins axés sur la personne, respectueux et répondant aux besoins des patients pour optimiser la qualité de vie dans tout le continuum de soins de cancérologie.
- Soins équitables : Améliorer l’équité en santé au sein du réseau de cancérologie pour que personne ne soit défavorisé en fonction de son identité, de son lieu de vie ou de ses ressources.
- Soins opportuns : Offrir des soins en temps opportun tout au long du continuum de soins de cancérologie.
Le cadre stratégique du Programme de formation des patients appuie la vision du programme, c’est-à-dire aider les Ontariens touchés par un cancer à obtenir, comprendre, communiquer et utiliser les renseignements dont ils ont besoin pour prendre des décisions éclairées, agir au sujet de leur santé et s’orienter efficacement au sein du continuum des soins de cancérologie, en partenariat avec leur équipe de soins de santé.
Utilité d’un cadre stratégique de formation des patients
Un diagnostic de cancer est bouleversant. Il affecte et perturbe plusieurs aspects de la vie d’une personne. Les soins de cancérologie forcent les patients, leur famille et leurs aidants[10] :
- à apprendre à s’orienter dans le système de santé;
- à composer avec des traitements médicaux intensifs;
- à gérer leurs propres symptômes et les effets secondaires des traitements;
- à établir des relations de soins avec de multiples fournisseurs de soins de santé.
Ceci doit être fait alors que les patients et les familles composent avec le stress et les craintes associés à une maladie limitant l’espérance de vie.
Les adultes apprennent mieux lorsqu’ils contrôlent ce qu’ils apprennent, la manière dont ils l’apprennent et le moment où ils l’apprennent. Toutefois, lorsqu’ils sont confrontés à un diagnostic de cancer, ils perdent ce contrôle. Ils peuvent avoir l’impression d’être encore plus désorientés.
Puisque les patients qui sont mieux renseignés présentent de meilleurs résultats de santé, nous devons adopter des approches qui facilitent autant que possible l’apprentissage pour les patients dans un milieu de soins de cancérologie. Ces approches sont présentées dans le cadre stratégique du Programme de formation des patients.
Processus d’élaboration du cadre stratégique du Programme de formation des patients
L’élaboration de ce cadre stratégique résulte d’un processus collaboratif. Action Cancer Ontario a [*] créé un comité d’examen provincial composé des membres suivants :
- éducateurs
- directeurs régionaux
- représentants des patients et des familles
Chaque membre a fait preuve d’un engagement envers la formation des patients et les soins axés sur la personne, et d’enthousiasme au sujet de l’amélioration de la qualité des soins de cancérologie à l’échelle du système. Ensemble, ils ont défini les buts et objectifs du cadre stratégique du Programme de formation des patients.
La création de ce cadre a reposé sur :
- l’état actuel des connaissances relatives aux pratiques exemplaires de formation des patients à l’échelle mondiale
- les diverses expériences vécues par les membres du comité se rapportant à la formation des patients
Pour de plus amples informations :
Remerciements
Membres du Comité d’examen du cadre stratégique du Programme de formation des patients
Cathy Bennett BScN, MEd
Gestionnaire, Formation des patients en oncologie, Centre de cancérologie Juravinski,
responsable régionale des sois axées sur la personne d’Action Cancer Ontario
Christine Peters diététiste, M.Sc., Amélioration de la qualité et sécurité des patients
responsable régionale de l’oncologie; Programme régional de cancérologie de Waterloo Wellington
Debbie Devitt infirmière autorisée, B.Sc.N., CSIO(C), ICSP(C)
responsable de l’expérience des patients, Centre régional de cancérologie de Durham /Lakeridge Health, responsable de la formation des patients,
Programme régional de cancérologie du Centre-Est
Janelle Desjardins infirmière autorisée, M.Sc.N.
Gestionnaire, Informatique et Programme d’oncologie psychosociale, Programme de cancérologie, Hôpital d’Ottawal
John Podgorski EAO
Représentant des patients et des familles, Action Cancer Ontario
Kathleen Smith MSc
Représentante des patients et des familles, Action Cancer Ontario
Kirsten Burgomaster Ph.D
Directrice, Programme régional de cancérologie du Centre-Est
Laurel Warr B.Sc., B.Ed.
Représentante des patients et des familles, Action Cancer Ontario
Melody Boyd infirmière autorisée, B.Sc.N., M.Sc., M.N.
Directrice des opérations, Programme régional de cancérologie de Simcoe Muskoka et Programme de santé mentale et de toxicomanie du HRV
Tina Papadakos M.A.(Ed.)
Co-directrice, Cancer Self-Management Research Centre (Centre de recherche sur l’autogestion du cancer), dirigeante principale, Conception pédagogique et application du savoir, Éducation relative au cancer, Centre de cancérologie Princess Margaret.
Responsable régionale de la formation des patients, Programme régional de cancérologie de Toronto Centre-Sud
Traci Franklin M.S.W., travailleuse sociale agréée
Gestionnaire clinique, Responsable de la formation des patients et de l’oncologie psychosociale. Programme de soins de soutien/Programme de gestion des symptômes et de soins palliatifs.
Centre de cancérologie du Nord-Est/Horizon Santé-Nord
Équipe de projet
Janet Papadakos M.Ed., Ph.D.
Responsable provinciale, Formation des patients, Action Cancer Ontario. Co-directrice, Cancer Health Literacy Research Centre (Centre de recherche sur la littératie en santé relative au cancer); directrice adjointe, ELLICSR Health, Wellness and Cancer Survivorship Centre (Centre de santé, de mieux-être et des survivants du cancer ELLICSR), Centre de cancérologie Princess Margaret; Professeure adjointe à l’Université de Toronto, Institute of Health Policy, Management, and Evaluation (Institut de gestion et d’évaluation de programmes de santé)
Lesley Moody, M.B.A., Ph.D. (c)
Directrice, Soins axés sur la personne, Action Cancer Ontario
Colleen Fox M.Sc.
Gestionnaire de groupe, Oncologie psychosociale et formation des patients, Action Cancer Ontario
Sarah McBain M.I.S.
Spécialiste principale, Formation des patients, Action Cancer Ontario
Priyanka Jain M.P.H.
Chef d’équipe, Oncologie psychosociale et formation des patients, Action Cancer Ontario